Important à lire merci

par **Cécé Yoda ^^** le Mer 24 Sep 2008 - 19:54

Bonjour à toutes et tous,

Pardonnez moi d'être si peu présente pour vous ces temps ci.
J'ai perdu un ami très cher fin Août et j'ai appris depuis peu la triste histoire d'une amie, que beaucoup ici connaissent et apprécient, entre tout et le début de mon boulot la semaine prochaine, je suis un peu "ailleurs", veuillez m'en excuser.

J'ai clos la cagnotte, avec l'accord du staff du forum et de celles ayant pris un ticket pour la cagnotte, nous avons décidé de faire un fond de soutien à notre Chacha (Abeille78), oui, beaucoup d'entre vous en lisant les quelques lignes qui suivent vont tombé(e)s de très haut

J'ai tout mon coté gauche insensible: mon coté gauche du visage comme une anesthésie dentaire, ac une terrible douleur derrière l'œil, sensation de voile à l'œil, oreille comme bouchée

sinon, bras et doigt insensible, et la jambe aussi.... dc là je fais des examens à gogo....ça fait 2 ans et ça évolue par poussé....

enfin le pire c est mon visage, j ai mal qd je dors sur le coté gauche, amusez vous à vous écrasez le visage ac votre main, ça me fait ça en permanence...et vous prenez votre genoux , doigt et coude, et vous le serez méga fort, ça fera la même chose....en gros j ai en permanence l'impression d avoir une montre trop serrée, ou une bague qui me coupe la circulation....

et le pire c'est que je suis très fatiguée, j ai par moment de très gros coups de fatigue...truc de fou...alors les gens ne le voient pas, ça fait maladie invisible...dc qd j ai un coup de barre je passe pr une jeune qui n a pas la patate...

enfin bon, je me bats, comme d hab....ça ne se voit pas....mais là je le dis car ça me tape sur le système tout ce qui s'enchaine...

j'ai fait des analyses qui ne sont aucunement pris en charge par la sécu, analyses génétiques, et de tonnes de trucs....j en ai pr 700 € j en suis malade et g rien pr payer....je ne savais pas que je n en aurait pr ce prix..

bref y'a un an ct IRM, là 17tubes de prise de sang, electroencephaloscan...etc etc....

bref on cherche, au départ ,c'est sclérose en plaque....
mais apparemment c'est aussi vasculaire, j ai les artères trop étroites...dc le sang passe mal...il faudra peut être opérer...enfin pr l'instant il n y a aucune certitude,..
là j attends bientôt l'interpretations des resultats...j ai rencontré un super medecin qui a eu un coup de géni et m a fait faire les bons exam...

sinon je revois mon neurologue le 20octobre, dc g le tps...

mais quoiqu'il arrive, ya un gros pbl neurologique et vasculaire, la total quoi....et j ai perdu 45% au cervicale a cause de la violence que j ai subit de la part de mon père...dc par ailleur j ai de grosses migraines , mais ça n a rien à voir.

j ai aussi des kystes a la tyroides et des ganglions gonflé sur le cerveau( et ailleurs, stle, coup, aine....) dc il y a inflammation, qui créée plein de pbl....

voilà, pas cool....

ça y est, je viens d apprendre ce que j ai...
c'est grave, bcp de choses ne vont pas, y'a aussi une des analyses très élevé qui révèle la sclérose...
j ai aussi absence totale d une molécule " acide gammaamino butyrique plasmatique" indispensable au bon fonctionnement du cerveau...très grave...
aucune vitamine D.... saturée en vitamine B6...... interleukine IL mega élevé = sclérose e plaque........gros pbl de vascularisation, très faible...il manque la partie des analyse génétique...a voir aussi.....

je vais donc à paris en urgence dimanche matin....

voilà, ma chienne est en train de mourir,
et ma meilleure amie vient d perdre sa cousine morte accidenté de la route à 25ans....

c'est la fête!!!

hier j ai été à la secu et figure toi que l'electroencephaloscan qui m a couté 190e et qui était censé être remboursé, m ' a été remboursé juste remboursé 75e! je te laisse faire la différence!
une honte 900€ d examens! même pou mes fringues je n aurait pas dépensé une telle somme....

bref là je vais pas pouvoir continuer...certains des médocs les importants , son non remboursé et très cher...déjà je ne les trouve nul part...et en plus ils sont à 40€...toute ma vie ainsi? pour le moment je ne peux pas me soigner

je peux juste prendre ceux remboursé pour mon pbl vasculaire....

voilà, j ai ma banque qui me convoque car trop à découvert, ils m ont bloqué ma carte et je risque d être interdit bancaire...ils vont être dur je pense car je dépense sans avoir de revenu....
bref là ces pbl de tunes me gave, t imagine pas

le fameux GABA ( l'acide bidule truc là), le doc expliquait que ct méconnu, et nous a montré des articles médicaux qui s intitulait " la partie oublié du cerveau"

oui c'est une honte!après j ai une partie dont je peux être remboursé mais les Interlkeunines ( pr la sclérose) en homéopathie et le Gaba, sont introuvables et très cher....
apparemment ce Gaba se présenterai sous forme d'une certaine vitamine, et comme bcp d être elle c'est non remboursé....

bref quéquette!!
je disais à ma mère cet aprem que j avais envie de tout stoppé et tant pis....
puré 6000 franc d exam! c'est fou!!!!!!!!!!

J'ai peur........................

je compte sur vous pour lui apporter tout le soutien qu'elle mérite, et aussi sur votre bon coeur à participer au fond de soutien pour l'aider à payer son traitement médical... un euro par ci par là, je n'ai aucun doute que nous y arriverons

Je t'aime ma Chacha, je te promets k'on va y arriver, toutes ensembles

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par **audrey13** le Mer 24 Sep 2008 - 20:18

je te colle ici le lien que ma cousine m'a donner pour une voisine son fils apres une meningite a une forte SEP.

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-06/08-093_gp_sep.pdf

j'espere que cela va marcher....

le traitement de ma cousine pour la cortisone et examens sont pris a 100%(si tu as une mutuelle c encore mieux)mais si tu rentre dans l'association ou si tu les contacts tu trouveras tout les renseignements.

chacha je t'envoie pleins d'ondes ultra positive et pleins de courage.......

par **Nowhere_Angel** le Mer 24 Sep 2008 - 20:31

Courage Chacha !

Tu es forte d'avoir supporté tout ça, tout se temps sans savoir ce qui se passé avec cette douleur constante ... je trouve ça vraiment honteux que tes médicaments ne soit pas remboursé ! Quel pays de merde ! Tu m'excusera l'expression mais en gros si ta pas de fric pour payer tu peux crever ! Ca me donne envie de vomir !

Je ne sais pas quoi te dire pour te soutenir ou te remonter le moral ! Mais si je peux faire quoi que se soit n'hésite pas à me le dire ici pour par MP ! En tout cas sache que dès que j'aurai un peu de sous j'en mettrai un peu dans la cagnotte !

Je te fait de très très gros

Et bravo à toi Cécé pour cette initiative et Merci d'être là pour nous malgré les aléa de ta vie ! Bon courage pour ton boulot et t'inquiète pas on te pardonne tout Wink

(en tout cas moi je te pardonne tout !) Et si tu as besoin de parler ou de quoi que se soit n'hésite pas Wink

par **magicV** le Mer 24 Sep 2008 - 20:40

Bonsoir Abeille,
Nouvelle sur ce forum , je ne te connais pas mais ton histoire est boulversante!
J'espere que ta maladie sera reconnue afin que tu puisse avoir les soins appropriés pour apaiser tes douleurs.

Je te souhaite du courage, du réconfort ...

Céline dis nous en plus sur la cagnote, y a t il un lien...
A moins que je sois bigleuse j'ai pas vu....
En tout cas ça fait chaud au couer de voir autant de solidarité sur ce forum

les filles

par Invité le Mer 24 Sep 2008 - 20:47

Ca m'accable de lire ca, le mal dont elle souffre devrait théoriquement meme si aucun médecin ne trouve de nom a lui donner, et meme si de près ou de loin il ne ressemble pas aux 30 ALD devrait etre pris a 100%, en tous cas de ce que j'ai pu comprendre en lisant la citation si c'est une forme méconnue de sclérose en plaque, elle fait partie entière des 30 Affections Longue Durée et DOIT etre pris en charge par la Sécu. S'est elle renseignée auprès de son centre sécu?
En tous cas je suis ancienne infirmière, et actuellement suite a un pb de santé reléguée au secrétariat médical mais je m'y connais en matière de Sécurité Sociale, et c'est pas normal d'avoir a payer le temps que les médecins trouvent un nom précis a mettre sur sa maladie.
La sclérose en plaque est une maladie qui touche a n'importe quel age n'importe quelle personne, qu'il y ait des antécédents ou pas, et elle peut débuter doucement ou pas, par n'importe quel région de votre corps (système neurologique, hepatique, vasculaire) et peut vous laisser tranquille des années pour recommencer sous forme de poussées qui terrassent complètement.
Il faut que tu continues a te battre Abeille78 pour faire reconnaitre ton droit au 100%, moi je vais de mon coté chercher pourquoi tu dois payer tes examens, je suis sure que c'est pas normal...

Courage, et bisous a toutes.

par **Dreamboobs** le Mer 24 Sep 2008 - 20:49

ah comme tu le dis je ne savais pas chacha malade...

et puis dis donc chacha tu en traverses des choses terribles avec ta santé et ton corps qui te fait souffrir, sans compter en effet la sécu qui ne rembourse pas des trucs qui sont indispensables...

merde c'est pas une thalasso pour laquelle tu demandes d'etre remboursé, c'est des soins indispensables !!!
mais dans quelle direction allons nous ?

je suis désolée de lire que tu es dans des soucis pareilles..
et puis ces douleurs qui ne te quittent jamais ça doit etre usant en effet.
et tu as raison comme c'est une maladie qui ne se voit pas les gens ne comprennent pas toujours.

j'allais dire que tu as du courage, mais tu vas me répondre que tu n'as pas le choix qu'il faut bien faire avec. Mais là où tu as du courage c'est de prendre sur toi sans vouloir embéter personne avec ta santé.
Mais quand on est malade on a le droit de se plaindre un peu de son état quand on en ressent le besoin..

je pense bien fort à toi.

mélanie

par **lallievannoa** le Mer 24 Sep 2008 - 20:54

bon ma chacha tu sais ce que je pense de tous pour en avoir déjà parler sur un autre post, alors je le redis car je t'aime fort, tiens bon, et tous ira pour le mieux, on est là pour toi, et je t'aiderais volontier avec le peu de moyens que j'ai!!

oui cécé on peut faire des dons où ça??merci pour elle cécé et pour tous ce que tu fais pour nous toute!!

par **angelina** le Mer 24 Sep 2008 - 21:06

bonsoir, que te dire à part que je suis de tout coeur avec toi, tu es très courageuse, je te souhaite que tout aille pour le mieux et je pense très fort à toi. Gros bisous et n'oublie pas qu'on est là...

par **yvelise** le Mer 24 Sep 2008 - 21:12

Je suis bien désolée d'apprendre ça... Je pense aussi que c'est vraiment anormal d'avoir à avancer les frais! On va t'aider Chacha! Bon courage!

Céline, merci pour elle...

par **Elfy** le Mer 24 Sep 2008 - 21:18

Mille pensées pour toi Chacha.
Tu es très courageuse et tu ne dois pas baisser les bras.On est toutes là pour te soutenir.

par **moustous** le Mer 24 Sep 2008 - 21:55

Abeille, comme les autres je suis consternée par ton histoire... J'espère que tu vas avoir de bonnes nouvelles bientôt... Je suis dans le sud dimanche mais je reviens sur paris lundi, n'hésite pas à me dire quand tu y es pour d'autres exam, je viendrai avec toi si tu veux (ou même pour discuter...)
Je t'embrasse fort

par **Cécé Yoda ^^** le Mer 24 Sep 2008 - 22:09

Céline :o) a écrit:Pour faire un don, vous trouverez ce bouton : en page d'accueil, il vous suffit de cliquer dessus et de vous laisser guider

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par **Cécé Yoda ^^** le Mer 24 Sep 2008 - 22:12

et tout marche nickel

par **Niniebis** le Mer 24 Sep 2008 - 23:02

coucou chacha,
je suis sidérée par le fonctionnement de ce pays sur certains points mais alors là, je reste sur le C..
en tout cas sache que je suis de tout coeur avec toi et que ton récit m'a beaucoup touché.
ne baisse pas les bras, bats toi
je t'embrasse fort
Virginie. (Rencontre au cabinet du Dr Kron en juillet)

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 5:35

bonjour chacha c'est la premiere fois que je lis une chose pareil ,sa m'arrache le coeur ,tu es forte bats toi la vie en vaut la peine et je pense que tu es courageuse
déja le fait d'en parler est un grand pas alors continue ne t'arrêtte pas là
je t'embrasse trés fort et dés que je touche mon chômage je donnerai un petit quelque chose pour t'aider

par **émi** le Jeu 25 Sep 2008 - 5:44

bonjour chacha,

je ne connaissais pas non plus ta souffrance et tes soucie de santé,je trouve ca inadmissible que tu dois payer de ta poche tes examens medicaux pour savoir ce que tu as exactement.
J espere de tout coeur que tu ira mieu,ont est toute là pour te soutenir.
Je t embrasses

par **Sakura** le Jeu 25 Sep 2008 - 7:35

Pauvre Abeille... j'en ai les larmes aux yeux, il faut pas que tu baisses les bras, c'est terrible ce qui t'arrive !

J'espère que tu vas t'en sortir, en tout cas je pense qu'ici tu trouveras toujours du soutient, et on va t'aider du mieux qu'on peut à notre manière

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 7:56

Courage à CHACHA, ton histoire est boulversante, tu as bien du courage !
Ca fair réfléchir, desfois on se prend la tête pour des broutilles alors que ya des choses bcp plus graves dans la vie. Ca calme !
Courage à toi et mille bisous
et Bravo à céline pour cette formidable initiative.
Vive le forum et la solidarité

Laeti

par **Sakura** le Jeu 25 Sep 2008 - 7:57

Arghhhh j'arrive pas, je veux faire un don CB et il veut à tout prix que jepaye avec mon compte paypal, et je me souviens plus du mot de passe, ça fait 2 fois que je réinitialise, pas moyen de revecoir mon mot de passe ni de forcer avec le CB !!! Céline tu as un astuce ?

par **darkangel** le Jeu 25 Sep 2008 - 8:11

C'est incroyable de se dire qu'une telle situation peut encore arriver aujourd'hui, et en France...les choses sont vraiment très mal faites.
Heureusement que la solidarité existe encore, c'est super ce que fait Céline.
Bon courage à Chacha, même si je ne te connais pas je suis de tout coeur avec toi. Toutes ensembles nous sommes la pour toi

par **phenyla** le Jeu 25 Sep 2008 - 8:41

Comme certaines ici je ne te connais pas mais je suis attristée de connaitre ta situation.
Je te souhaite de tout cœur d'aller mieux et de trouver la force de te battre pour faire valoir tes droits auprès de la sécu.

On pense fort à toi.

Courage

par **klrangel** le Jeu 25 Sep 2008 - 8:50

bon courage et ne baisse pas les bras

par **Cécé Yoda ^^** le Jeu 25 Sep 2008 - 9:32

Sakura a écrit:Arghhhh j'arrive pas, je veux faire un don CB et il veut à tout prix que jepaye avec mon compte paypal, et je me souviens plus du mot de passe, ça fait 2 fois que je réinitialise, pas moyen de revecoir mon mot de passe ni de forcer avec le CB !!! Céline tu as un astuce ?

oui, regardez :

Après avoir cliquer sur le bouton en page d'accueil (soutenir Chacha)
vous attérissez sur cette page :

A/ entrer le montant souhaité
B/ réinitialiser en cliquant sur ce bouton

1/ si vous n'avez pas de compte chez paypal, vous avez la possibilité en cliquant sur "continuer" de payer par divers moyens.
2/ Si vous avez un compte paypal, entrez votre pseudo et votre mdp.
3/ Si vous ne vous souvenez plus de vos id paypal, cliquez sur les liens entourés pour réccup votre pseudo et mdp

Merci à toute, Chacha est super touchée vous savez, je sais ke ça la gène profondément tout ça, mais il était inconcevable pour moi et bc d'entre nous que nous ne fassions rien pour l'aider.

Parce ke tout simplement ma Chacha, on t'aime et ce ki t'arrive nous touche toutes alors pas de gène, ni koi ke ce soit, c donné de bon coeur, alors pour nous accepte s'il te plait notre soutien, si petit soit il
encore une fois, heureusement ke la solidarité comble les failles de notre société.
tous nos chers politiciens, à croire ke la politique enlève toute humanité et rend totalement illogique !!
Bravo et merci à vous toutes

par **chika** le Jeu 25 Sep 2008 - 9:45

ben chiotte alors! je savais pas non plus pour chacha...ça n'arrive pas qu'aux autres hélas, je suis de tout coeur avec toi chacha, on te soutien toutes et on va faire ce qu'il faut pour t'aider, ne t'inquiète pas! Mille milliards de bisous!!!!!

par **orientalgirl** le Jeu 25 Sep 2008 - 9:47

Je savais pas tout ça et j'en suis bien triste aussi...
Je vais aussi faire un don, je voulais le faire déja pour le fond et l'avais pas encore fait.
Je pense à toi Abeille, Chacha, et je souhaite que tu guérisses!!!!!!

par **Sakura** le Jeu 25 Sep 2008 - 10:15

Vous ne pouvez pas utiliser une adresse email ni un numéro de carte rattaché(e) à un compte PayPal existant. Si vous êtes titulaire d'un compte PayPal, veuillez vous y connecter. Dans le cas contraire, veuillez modifier l'adresse email ou le numéro de carte, puis réessayer.

Pas moyen d'y arriver

il me met ce message à chaque fois, j'ai changé d'adresse etc etc, réinitialisé mon compte paypal pour payer comme cela vu qu'en CB ça marche pas et là je reçois pas le mail, je vois pas comment faire

par **steph79** le Jeu 25 Sep 2008 - 10:26

Bonjour
Je ne te connais pas mais sache que je suis de tout coeur avec toi.
Je souhaite sincérement que tout aie pour le mieux, je pense à toi et t'envoie beaucoups d'ondes Positives.

Stéphanie

par **Cécé Yoda ^^** le Jeu 25 Sep 2008 - 10:28

à toutes

les ondes positives sont aussi acceptées Wink

Saku, tu n'as pas un autre email ?

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 10:45

les filles!!!!!!!!!!!!!!!!

mercin pour tout vos messages ca me touche bcp bcp bcp!

merci cécé pour ton idée! ohlalal ca me fou les larmes aux yeux!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ne vous inquiétez pas, je reste tjs la meme, je suis tjs aussi folle, a delirer...personne ne le voit ( sauf qd je suis tres fatiguée et qu on se fou de moi car j ai 27ans lool)

merci audrey pour le lien! je vais voir pour l imprimer
merci à toute pour vos messages!!

véro et mélanie, ne vous inquietez pas, je ne "souffre pas", je suis juste insensibilisé du coté gauche, enfin si je souffre du visage qui me donne une sensation permante de pression derrire l oeil et la tempe...donc qd je dors sur le coté et que je me reveille c'est pire....

marie L, en fait le truc c'est que le medecin que je vois, est a fond sur les nouvelles medecines...donc le cortisone c'est trop vieux pour lui, donc il ne reste pas dans le "conventionnel" remboursable...et donc deborde mais a quel prix!

là j ai 2 medoc que je n ai pu encore achetercar non remboursé et cher...mais efficaces

en plus de tout ca, lors du dernier RDV, on a repris tou sles exams et il les a etudier
ya donc cette fameuse molécule indispensable a la vie du cerveau que je n ai pas (le GABA)
j ai aussi le coté droit du cerveau tres abimé ( la partie qui sert à la synthèse)...alors je rigolais car je comprennais mieux pourquoi je n ai jamais vraiement su synthétiser
au contrair ele coté gauche va bien, et c'est la partie qui sert à l analyse...qd le doc me disait tout ca, je vous jure je rigolais! AH VOIL0 POURQUOI J ANALYSE TOUT LE TEMPS!! loooooooool
je compense la perte avec le coté qui marche bien
c'est aussi pour ca queje ne sais pas tres bien apprendre par coeur et que j ai tjs eu besoin de comprendre pour apprendre ( remarque je trouve ca moins con, car le par coeur qd on ne comprend pas c'est debile)
c'est e medoc pour ca qu est tres cher et pas remboursé...mais si vous regardez c'est indispensable...

je suis pourrie lool

biensur ya ce pbl de vitamines qu il ne faut pas negliger mais ca ce regule...
il trouve bizare que je sois saturé en B6....car c'est plutot l inverse qui arrive....et d ou celà vient il? car j ai pas manger de Magné B6....bref je dois faire gaffe a ce que je mange

et ya aussi le pbl vasculaire...pas fun non plus....

le docteur veut me faire faire dans 2 mois, une toute nouvelle IRM, ya qu une machine en france....il ma montrer, c'ezst superbe! tout en couleur comme si on disséquait un cerveau ( rien à voir ac la vraie IRM, meme mise en couleur) là c'est autre chose... ON VOIT TOUT!!!!!!!!!
mais entre nous je ne prefère pas le faire car si y'en a qu une et que c'est pas un exam classique, ca va couter la peau des fesses!!!!!!!!!non remboursé!!!!!!!!!
ce truc là doit etre HORS de PRIX!!!!!

ahhhhhhhhhh la medecine non conventionnelle......... mais c'est aussi celle du future..........

voilà, sinon j'avous que c'est chiant d avoir son oeil anestésié.je peux meme mettre mon doigt dedans lol ca fait pas mal...enfin je sens que je touche mais c'est insensible...
ca ne fait plus de guilli...........et afait 2ans comme ça..............et cette année la poussée a attaqué ma jambe....
ca fait comme si on vous serrait tres tres fort le bras, doigt, jambe...comme une montre qui vous serre trop, une bague...mais hélas ya rien a retirer....donc c'est chiant....

bref voilou!

merci encore pour tout les filles!!!!!!!!!!!!! vous etes les + gentilles du monde!
mericn d autant plus que la merde de tunnes ou je suis avec ma mère c'est impossible de suivre...on ne peut remonter......

900€ d exam! vous imaginez...hier j ai du voir une assistante sociale...........et j ai pas tous les medoc....

je vou embrasse! tres tres dort

je vous aime!

par **Sakura** le Jeu 25 Sep 2008 - 10:46

j'ai essayé toutes mes boites actives soit 5 au total, et j'ai reçu aucun mail, j'ai fait un nettoyage de l'ordi, cookies, fichiers tempoiraires, la totale, toujours pareil sur le message !

Je vais essayer ce midi de la maison ou recommencer demain, ça finira bien par marcher Wink

par **Cécé Yoda ^^** le Jeu 25 Sep 2008 - 10:57

oui la persévérance paye toujours lol!

sinon, y'a toujours par voie postale Wink

ma chacha, on est toutes là pour se révolter contre ce manque de prise en charge, je comprends pas kon puisse laisser les gens crever kom ça, c inhumain !!
Je t'aime fort

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 12:27

Cou²,

Tout mon soutien, toutes mes ondes positives pr toi Chacha !!

Que dire des soins médicaux qu'il faut parfois payer ou les remboursements plus que douteux.. C'est une honte, c'est injuste !!!!

Bon courage !

Gros² bisous !

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 12:29

Bon, je sais que je suis lourde quand je m'y mets ,

mais dans ce cas demande l'AME (Aide médicale d'Etat) qui est réservée aux personnes n'ayant pas beaucoup de ressources et qui ne peuvent pas payer leurs traitements ni memes des examens importants voire essentiels pour leur maladie.
Aujourd'hui je suis allée au boulot pour regarder dans la base de données j'ai rentré un client fictif pour savoir en tous cas au niveau analyses de sang (je bosse dans un labo d'analyses) combien couterait certaines analyses à mon avis que tu as du faire (Caryotype, recherche de présence de Vitamines > plus de 400 euros etc...) et dans quels cas ces examens sont remboursés ou éxonérés.
Franchement parler je crois qu'aucun médecin ne prend la peine de chercher ce qu'il te faut vraiment, c'est bien de chercher les causes de ta souffrance maintenant faudrait peut etre te trouver un traitement, et rapidement, et qu'un médecin te remplisse enfin ton AME ou un quelconque papier éxonérateur de frais, rends toi a ton centre de sécu, ou vas voir une assistante sociale, ou harcèle ton médecin faut pas que ca reste comme ca tu as le droit a l'aide de l'état j'en suis persuadée ya un bug quelque part, et je rappelle que ce qui soigne c'est aussi le moral, quand on a la tete dans ses finances on a pas la tete a guérir, alors on fera tout notre possible pour que tu aies la tete ailleurs que dans ton porte monnaie déjà ce sera un grand pas!

Plein de gros bisous

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 12:38

Charlotte,

On ne se connait pas, mais je t'envoie plein d'ondes positives, je te souhaite plein de courage, et que les choses s'arrangent pour toi :-)

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 12:57

merci pour tout vos msg les filles!

Marie, vu que tu bosses là dedans je vais t expliquer plus en detail

( si , justement mon medecin a été fouillé autre chose que les analyses classiques, au contraire il est tres bon, ya rien à dire)
en fait il y a dejà 200€ d electroencéphaloscan, doppler aux carotides etc etc

et pour le bilan sanguin, j ai eu environ 20tubes...
il y a eu les gds classiques analyser par le labo qui m a prelevé
et d autres tubes evoyés chez Biomnis à lyon
et voici ce qu i ls m ont fait analyser:
-HLA de classe II (on n a pas encore les resultats du test genetique)
Zinc-sérum
Interleukine IL - 1 alpha ( celui ou je devait avoir moins de 5 et où j ai 47!)
Interleukine IL-6
tetanos Ac Anti titrage
iNTERFERON gAMMA-sérum
sérotinine- sang total
Interleukine IL-2 recepteur
catécholamines -plasma
vitamine D-25-hydroxy-vitamine D ( et là j en ai pas bcp!)
Vitamine B12
Acide Gamma amino butyrique plasmatique ( GABA) ( là j en ai aucun! et c'est mega grave)
Vitamine B1-Thiamine
Vitamine B6 ( et là saturée a mort!)

TOTAL : 704€
pr les NFS et tout le reste je n ai pas payé grace à ma CMU

sinon oui j ai demandé une aide aupres de la Sécu, quel bordel a preparer!
et hier j ai vu l assistante sociale qui va appuyer le dossier

mais on m a dit que hélas ce ne serait peut etre pas accpeter...enfin meme 100e me ferai plaisir

voilà Marie...tu te doutes bien que son IRM de malade en couleur et tout,
je ne prefère pas la faire car vla le prix! vu que ce n est pas l IRM basic...

gros bisous! a plus tard

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 13:09

Bon c'est encore moi, c'est trop la coincidence de fou, dans mon labo on envoie certaines analyses que nous ne faisons pas (hla b27, 25 oh vit d etc...) a Biomnis anciennement LCL ou Lévy, mais a Vitry sur Seine (beaucoup plus près de chez toi) si tu veux , si ca peut t'aider, je te donne leur numéro de téléphone (01 49 59 16 16) tu peux leur demander de t'envoyer gratuitement un bouquin qui retranscrit tous les examens par maladie, classifiés, meme il y a des détails sur le remboursement, en combien de temps ces analyses peuvent etre faites et tout. Si tu n'arrives pas a t'en faire envoyer un exemplaire je peux en piquer un au labo y a pas de souci. Au moins tu sauras pourquoi ces examanes sont pratiqués et que recherche t on vraiment c une mine de renseignements c fou.

Voila, bon, sur ce... bisous bon courage !

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 13:16

ah oui!!!!!!!!!!!!

super!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

tu penses qu ils voudront me le donner vu que je ne suis qu une patiente?

mais en effet ca peut etre hyper interressant

peut etre qu à lyon ils ne font pas les meme analyses qu a paris? sinon quelle idée de tout envoyer ca là bas?

en tout cas merci!!!!!!!!

kisssssss

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 13:31

salut ma chacha d'amour!!
je suis ravie de voir l'amour qu'il y a sur le forum, ca faisait un moment que je n'étais pas venue et c tres touchant de voir que tout le monde est toujours aussi présent.tout le monde est la pour toi ma caille, et moi je pars demain de chez moi.
je sais que tu n'es pas la ce week end mais j'ai pris mon billet de retour expres mercredi pour pouvoir te voir en debut de semaine.
je serais toujours la pour toi ma ptite puce des bois!!!et je t'aiderai sans probleme.
tu as tout mon soutien et celui de brice, on pense a toi tres tres fort et je t'aime tres fort ma chérie.
gros gros gros bécos et a tres vite sur paris.
bisssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 13:35

Pour plus de précision Chacha

Il existe deux centres de gestion de Biomnis, un a Lyon en effet, et un a Vitry sur Seine, nous, lorsque notre "client" vient faire sa prise de sang, que sur l'ordonnance il y a un examen que nous ne pratiquons pas au laboratoire, nous envoyons une photocopie de l'ordonnance plus, au cas ou la personne est prise en charge ou bénéficie d'une mutuelle, un duplicata de notre facture certifiant que la personne est bien a tel centre de sécu, adhère a telle mutuelle, (plus le tube de sang évidement) comme ca Biomnis se charge de la facturation finale qu'il envoie directement a la personne. En général, il est extrèmement rare que les examens de Biomnis ne soient pas remboursés si tu as et Sécu et Mutuelle. Dans le bouquin ca sera marqué lesquels sont pris en charge ou pas.
Sinon changes de mutuelle ou adhères a la MGPAT elle est super bien, ou autre si tu connais et elle te rembourse les frais de santé du mois précédant ton adhésion.
Bref si ils ne veulent pas t'envoyer le bouquin s'il est réservé aux professionnels de santé donnes moi ton adresse en MP et je te l'enverrais en coli.

Bisous bisous

par **magicV** le Jeu 25 Sep 2008 - 14:17

Voila Chacha , c'est peu mais j'espère quant si m'étant toutes on arrivera à t'aider financièrement !

Véro ou Magic V

par **mimi8785** le Jeu 25 Sep 2008 - 14:30

Je suis stupéfaite de voir que tu ai une maladie rare que tu souffre et qu'en plus de tous ça tu doit payer avec tes sous a toi c'est vraiment déguelasse!!!!!
Je te souhaite un bon courage je t'envoi plein d'onde postif afin qu tu guerisse vite!!!

par **Cécé Yoda ^^** le Jeu 25 Sep 2008 - 17:42

kan je vous lis, je suis si fière de vous avoir ici, vous êtes toutes fabuleuses, je sais ke bc participent sans laisser de mots, à elles et eux aussi, des milliards de mercissssss

par **Silene** le Jeu 25 Sep 2008 - 17:47

ma chacha d amour on es toute la avec toi je sais ke tu es forte!!!je na sais koi te dire je t ai envoyer un texto j espere ke tiu la recu je sui tout coeur avec toi on va tout faire pour t aider ma belle je te fait de gros bisouuuuuuuu je pense fort a toi ma betty boop

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 17:52

cécé a rasion!

merci les filles de tout coeur!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

vous etes des "putains" de copines!!! je vous aime

si un jour l une d entre vous a une merde, vous pouvez compter sur moi....je suis un peu comme cécé là dessus...je me donne a fond...et je suis tellement touchée que cette fois ci ce soit moi qui recoive de l aide! ca me touche à mort!

je suis en train de montrer vos msg a ma môman qui vous remercie egalement...car c'est tellement la merde en ce moment....

enfin bref, n importe comment je suis tjs la meme et ce depuis 2 ans...
je dois meme avouer que je suis encore plus fofolle qu avant! on aime encore plus la vie...et on relativise! c'est fou!!!

je vous aime les filles!!!!!!!!!!!

par **nouveauxseins** le Jeu 25 Sep 2008 - 19:11

Charlotte,

Je suis très émue par ce qui t'arrive, c'est vraiment triste de voir qu'une si jeune femme que toi ait déjà tant de probèmes de santé.
Je suis certaine qu'une fille si pétillante que toi, avec ta rage de vivre va réussir à surmonter ces épreuves.
Je t'envoie tout mon soutien, des milliards d'ondes positives et une petite contribution.
C'est pas énorme mais vu le nombre de filles sur ce forum, je suis sûre que ça peut faire beaucoup.

par Invité le Jeu 25 Sep 2008 - 19:17

looooooool

merci manue!

lol, je ne sais pas si tout le monde verra ce post mais quoiqu'il arrive tout vos msg me font bcp de bien!

ohh oui ca tu peux etre sure que j ai la joie de vivre et je suis battante!
donc rien en change!!!!!!!!!!!!!!

en tout cas merci pour ton don! merci à toutes!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

par **Cécé Yoda ^^** le Jeu 25 Sep 2008 - 19:17

on ne recherche pas le énorme, peu c déjà beaucoup, milles merci

par **lallievannoa** le Jeu 25 Sep 2008 - 20:12

dès le début de mois je t'enverrais aussi des sous, sous!!

par **audrey13** le Jeu 25 Sep 2008 - 20:30

idem!

par jolie coccinnelle le Jeu 25 Sep 2008 - 21:07

COUCOU ma belle,

je ne te connais pas,mais ton histoire m'a touchée,
comment a c'est age là,on peut souffrir pareillement?
depuis que j'ai vu ce méssage de céline,je ne cesse de penser a toi,
je suis dégoutée par le systeme,avec le nombre de personne qui ABUSE de la sécu ,le gaspillage qui peut se faire pour certain qui ne comprendrons jamais qui faut le laisser a ceux qui sont dans le besoin!!!!! c'est une honte!!!!
je suis éblouie par ta force ,ton courage,ta volonté et ton sourire visiblement toujours là,
tu es courageuse,c'est beau de voir comment tu fais face a ton combat,garde ce moral ,c'est primordial ,
tu sais lorsque je suis arrivée sur ce site ,tu es celle qui m'a desuite marqué,tu est tellement jolie,tu es aussi belle de l'interieur que de l'exterieur,quand j'ai lu le texte sur "abeille 78",je suis vite allée voir sur les albums pour me dire que je m'étais trompé,malheureusement non...j'ai été frappé!!
il faut pas que tu craques,nous allons toutes t'aider,a nous toutes,on va y arriver!!!!!!
je te souhaite un soulagement rapide, que tu ai assez d'argent pour faire tes examens nécessaires ,
j'envois par courrier un cheque,et j'espere de tout mon coeur que nous aurons des nouvelles positives de toi d'ici peu... bon courage Charlotte,nous sommes toutes avec toi!!